En Sıcak Konular

Arzu Aygen



Arzu Aygen
11 Aralık 2014

Kobayım olur musun?



7 yaşında bir kız çocuğu var, zeytin gözlü. “Beni hep çok sev” der gibi bakıyor insana. Tüberoz skleroz hastası. İki günde bir sara nöbetine benzer nöbetler geçiriyor. Nöbetleri sokakta yürürken, merdiven çıkarken, günün herhangi bir vakti gelebildiği için annesi endişeli. Yalnız bırakmıyorlar.

Bir yandan da hastalığın tedavisini bulmaya çalışıyorlar. Hastane hastane geziyorlar. Çocuğun bu yaşta görmediği makine, yaptırmadığı tetkik kalmamış. Ağır ilaçlar kullanmasına rağmen nöbetleri devam ediyor.

En son, “iyi bir çocuk nöroloğudur” diye duyduğumuz Prof. Ayşın Dervent’in Moda’daki muayenehanesine gittik birlikte. Çocukla çok güzel ilgilendi, konuşturdu, vücudundaki lekelere baktı, sorular sordu, tetkik sonuçlarına baktı. “Dünya varmış, hastayı insan yerine koyan bir doktorla karşılaştık sonunda” diye düşünüp mutlu olduk.

Muayene sonucunda bize şunları söyledi:

“Tüberoz skleroz çok ciddi bir hastalık. Ben senelerce bunun bir ilacının bulunmasını bekledim ama yoktu. Siz çok şanslısınız çünkü şu anda bu hastalığın ilacı bulundu. Çapa’da küçük bir hasta grubuna veriliyor. Eğer siz de uygun görülürseniz bu ilacı kullanabilirsiniz.”

(Bu sırada anne derin bir nefes alıp, çocuğum kurtulacak diye seviniyor. Ben de tabii.)

“Benden başka hiçbir doktora gitmeyin. Kullandığınız ilaçları değiştirmeyin. İlaçların dozunu değiştirmeyin. Aynı ilaçları aynı dozda 2 ay kullanmış olma şartı aranıyor. Bazı hastalara boş toz verilecek, bazı hastalara ilaç verilecek. Bu sırada nöbetler artabilir, endişelenmeyin.”

Tam bu sözlerle işin rengi değişti. Bir ilaç deneyinden bahsediyor, bir gruba plasebo (ilaç görüntüsünde ama ilaç olmayan kapsül) verilecek, bir gruba deneyi yapılan ilaç. Yaşadıkları yan etkilere, krizlere, sıkıntılara bakılarak ilacın faydalı mı faydasız mı olduğuna karar verilecek.

“İlacın hayvan deneyleri yapılmış herhalde, şimdi insanlar üzerinde deneme aşamasındalar demek ki?” diye sordum. Bu sorudan sonra bir daha benim gözüme bakmadı. Artık ülkemiz çok şanslıymış. Yurtdışındaki hastalarla eşzamanlı olarak ilaç çalışmalarında yer alabiliyormuşuz. Bu ilaç zaten piyasada varmış da, tüberoz skleroz hastalığı için çalışması yapılıyormuş.

“İlaç şu anda hangi hastalıklarda kullanılıyormuş?” diye sordu anne. Kendi alanındaki hastalıklar olmadığı için bilemiyormuş.

“Ben bu ilaç deneylerinden biraz korkuyorum. Çocuğa yan etkileri neler olur?” diye sordum. Bir azar tufanına maruz kaldım.

“Annenin yanında böyle korku gibi kelimeler kullanıp anneyi tedirgin etmeyin! Siz ilaçtan değil hastalığın kendisinden korkun! Zekâ geriliğine sebep olabiliyor, vücutta tümörler görülebiliyor. Bundan daha korkunç ne olabilir?” diye bir gümbürtü.

Telefonla görüştü, bize Çapa’dan randevu aldı. Prof. Dr. Zuhal Yapıcı’ya hitaben yazılmış bir not tutuşturdu elimize.

Çocuğa bir tedavi önermedi, derdine derman aramadı ama 450 TL muayene ücretini alıverdi (tabii ki belgesiz, bütün ünlü doktorlar gibi).
Eve geldim, Zuhal Yapıcı kimdir diye baktım, sırf başarı! Bildiriler, kongreler, makaleler, sayfalarca özgeçmiş.
Çapa’da hangi ilacın deneyi yapılıyormuş: Everolimus etken maddeli ilaç.
Bu ilaç, şu anda hangi hastalıklarda kullanılıyormuş: Bazı organ nakillerinde bağışıklık sistemini baskılayıcı olarak. Bir de bazı kanser türlerinde.
Yan etkileri neymiş: Nefes almada güçlük, ishal, çiğnemede güçlük, ateş, idrar yapmada güçlük, idrarın kanlı gelmesi, aşırı yorgunluk, bulanık görme, kusma, sinirlilik ve daha niceleri. Kaynak: http://www.drugs.com/sfx/everolimus-side-effects.html)

Benim gibi tıp cahili biri bile 2 dakikada ilaçla ilgili her türlü bilgiye ulaşabiliyor ama Ayşın Dervent bilmiyor(muş). (Arkadaşı “tüberoz sklerozu bitiren mucize ilacı bulduk” demiş, o da saf biri olsa gerek, hemen inanmış demek ki.)

Annesiyle düşündük taşındık, 7 yaşındaki bu zeytin gözlü kız çocuğunu ağır yan etkili ilacın deneyinde kobay olarak kullandırmamaya karar verdik.

Ayşın Dervent anneyi aramış. “Gitmeyerek kul hakkına girdiniz. Sizin yüzünüzden başka bir çocuk tedavi imkânını kaçırdı” demiş. Sonra da eklemiş tabii “isterseniz yeni bir randevu daha alayım.”

Çocuğun tedavisiyle ilgilenmek söz konusu değil. Şu anda kullandığı ilaç iyi midir, kötü müdür yorum yapmak, çocuğu iyileştirmeye çalışmak söz konusu değil. Bütün tasası ilaç deneyine kobay sağlamak…

Sen, deneyi yapılan ilacı bize “hastalığı tedavi eden mucize ilaç” diye lanse et. Hiçbir tedavi önermeden 450 liramızı al. Deney, kobay kelimelerini hiç telaffuz etmeden kobay olmamız için bizi ikna etmeye çalış. Sonra kul hakkından bahset…

Seneler önce İstanbul Üniversitesi’nde düzenlenen “Tıp Etiği” kongresine katılmıştım. Bana o zamanlar uzayda bir konu gibi gelen tıp etiği 7 yaşındaki zeytin gözlü kız çocuklarının hayatını hiçe sayan bu tür uygulamaları engellemeye çalışıyor. İlaç deneylerinde Türkiye’deki hastaların da kullanılacak olmasına büyük tepkiler yükselmişti ama maalesef uygulamaya kondu. Sağlık Bakanlığı, bu deneylere katılan “gönüllü” insanların hangi vaatlerle kandırıldığını (pardon ikna edildiğini) inceliyor mu acaba, ben en çok bunu merak ediyorum.


 



Bu yazı 6,781 defa okundu.






Yorumlar

 + Yorum Ekle 
    kapat

    Değerli okuyucumuz,
    Yazdığınız yorumlar editör denetiminden sonra onaylanır ve sitede yayınlanır.
    Yorum yazarken aşağıda maddeler halinde belirtilmiş hususları okumuş, anlamış, kabul etmiş sayılırsınız.
    · Türkiye Cumhuriyeti kanunlarında açıkça suç olarak belirtilmiş konular için suçu ya da suçluyu övücü ifadeler kullanılamayağını,
    · Kişi ya da kurumlar için eleştiri sınırları ötesinde küçük düşürücü ifadeler kullanılamayacağını,
    · Kişi ya da kurumlara karşı tehdit, saldırı ya da tahkir içerikli ifadeler kullanılamayacağını,
    · Kişi veya kurumların telif haklarına konu olan fikir ve/veya sanat eserlerine ait hiçbir içerik yayınlanamayacağını,
    · Kişi veya kurumların ticari sırlarının ifşaı edilemeyeceğini,
    · Genel ahlaka aykırı söz, ifade ya da yakıştırmaların yapılamayacağını,
    · Yasal bir takip durumda, yorum tarih ve saati ile yorumu yazdığım cihaza ait IP numarasının adli makamlara iletileceğini,
    · Yorumumdan kaynaklanan her türlü hukuki sorumluluğun tarafıma ait olduğunu,
    Bu formu gönderdiğimde kabul ediyorum.





    Diğer köşe yazıları

     Tüm Yazılar 
    • 4 Şubat 2016 Obezite ameliyatçısı geldi haniiiymmm!
    • 28 Kasım 2015 İstanbul'da toprak, çayır ve beton
    • 18 Kasım 2015 Kuru Fasulye Piyazı
    • 18 Ekim 2015 Okul kantinlerinde 3 renk çocukları kurtarır mı?
    • 25 Ağustos 2015 Anadolu için tarhana vakti
    • 19 Ağustos 2015 Tabağınızdan domuz çıkabilir!
    • 15 Ağustos 2015 Domatesle yapabileceğiniz bir sürü güzel yemek
    • 22 Temmuz 2015 Devedikeni lifiyle peynir mayalama denemeleri
    • 10 Temmuz 2015 Deniz börülcesi nasıl ayıklanır? Nasıl pişirilir?
    • 22 Haziran 2015 Fotoğraflarla dut pekmezi belgeseli
    • 13 Haziran 2015 Facebook için yaşamak
    • 30 Mayıs 2015 Güle aşık oldum
    • 25 Mart 2015 Örgü peynir, örgü çörek
    • 30 Ocak 2015 Bir çeşit kıyılmış lahana turşusu: Ekşi lahana
    • 11 Aralık 2014 Kobayım olur musun?
    • 23 Kasım 2014 Anneyle bebeği ayırma planı!
    • 18 Eylül 2014 Okula giden çocukların beslenme çantası nasıl hazırlanmalı?
    • 22 Ağustos 2014 Hazır alma, anneannen gibi kendin yap!
    • 20 Ağustos 2014 Evde ekşi mayalı ekmek (yeni tarif)
    • 5 Ağustos 2014 “Deniz kenarında oynayan çocukları vur!”

    En Çok Okunan Haberler


    Haber Sistemi altyapısı ile çalışmaktadır.
    5,923 µs